「首の痛み」「後頭部痛」「肩甲骨周囲の痛み」「手のしびれ」「めまい」「耳鳴り」「飛蚊症」などと闘っている方のために、 自分の経験を元に療養生活の知恵と医療情報をお届けします。

病気の知識 23


病気の知識 23 sho.jpg


ムコ多糖症
 hospital_ansei.png






「ムコ多糖症」

という病気は、

ミュージシャン

「湘南乃風」のファンなら

ご存知でしょう。


湘南乃風の

若旦那さんが、

保険適用を訴えて

活動していました。


ムコ多糖症は

日々、症状が

進行していく病気です。


溜まっていくムコ多糖は

様々な臓器に

障害を起こし、

結果的に

徐々に衰弱していき、

知能障害

・運動能力

・聴力の喪失と

呼吸困難などを伴い

早期に亡くなられます。


病気の重篤度と症状は

個々の患者によって

違いますが、

ほとんどの患者の

寿命は

通常10歳から15歳まで

ぐらいだそうです。


湘南乃風の若旦那さんと

交流のあった

可愛い男児が、

母親と一緒に街頭で

署名と寄付を訴える

映像を見て、

心が痛みました。


でも、

失われていく機能や

尊い命を救いたい

という願いが、

また一つ叶いそうです。


アメリカで実績のある

治療薬が

保険適用でないために

莫大な医療費が

かかっていましたが

負担が軽くなります。


湘南乃風の若旦那さんが

数組の

ムコ多糖症親子の前で

涙ながらにライブを行い、

「自分ができる

精一杯の事をするだけ」

と語っていました。


やっと実を結ぶので、

私も心から期待しています。











 ◎医療情報満載⇒人気blogランキングへ



 ◇さらに詳しい情報は⇒FC2 Blog Ranking






テーマ : むちうち症
ジャンル : 心と身体

2016-12-17 : 病気の知識 : コメント : 0 : トラックバック : 0
Pagetop
コメントの投稿
非公開コメント

Pagetop
« next  ホーム  prev »

プロフィール

みか

Author:みか
頸椎のアクシデントによる様々な
症状で悩んでいる方に、自分の
闘病経験から、役立つ医療情報
をお届けしていきます。

FC2カウンター

ブログランキング

FC2Blog Ranking


ご紹介している本

このブログの中でご紹介し、購入後の反響が大きかった書籍ベストスリーです。
私もこの「本」たちには、ずいぶん助けられています。

月別アーカイブ

全ての記事を表示する

全ての記事を表示する

ブログ内検索